Vitória Marchioli lahir dengan sindrom Treacher Collins, yang menghentikan perkembangan 40 tulang wajahnya
Seorang gadis KECIL telah menantang peluang luar biasa untuk mencapai ulang tahunnya yang kesembilan, setelah kondisi langka yang berarti dia dilahirkan tanpa wajah.
Vitória Marchioli dari Barra de São Francisco di Brasil, menderita sindrom Treacher Collins yang menghentikan perkembangan 40 tulang wajahnya sehingga membuat mata, mulut, dan hidungnya bergeser.
Vitoria Marchioli lahir dengan sindrom Treacher CollinsKredit: Kantor Berita Caters
Kondisi itu menghentikan perkembangan 40 tulang di wajahnya, membuat mata, mulut, dan hidungnya terlantarKredit: Kantor Berita Caters
Dokter meragukan dia akan bertahan hidup beberapa jam pertama hidupnya, menolak untuk memberinya makan dan menyarankan keluarganya untuk mulai membuat pengaturan pemakaman.
Setelah menentang prediksi mereka pada usia dua hari, dia dipindahkan ke unit spesialis di mana kondisinya diidentifikasi dan seminggu kemudian dia dilepaskan ke perawatan keluarganya.
Dia tampak sedikit aneh ketika dia lahir, dia memiliki lubang besar di wajahnya dan mata yang sangat terbuka, dia berbeda dari anak-anak kami yang lain.
Ronaldo, ayah Vitoria
Sejak itu dia menjalani delapan operasi untuk merekonstruksi mata, hidung dan mulutnya serta merangsang fungsi motoriknya, yang terakhir di Shriner's Hospital di Texas, AS.
Orang tua Ronaldo dan Jocilene, 39 dan 43, terus menggalang dana untuk perawatan lebih lanjut dengan harapan akan memberikan kualitas hidup yang lebih baik.
Awal bulan ini, dia mencapai ulang tahun kesembilan yang membingungkan para dokter yang percaya bahwa satu-satunya alasan dia hidup adalah karena perawatan dan cinta menyeluruh dari keluarganya.
Dokter meragukan dia akan bertahan melewati beberapa jam pertama kehidupannyaKredit: Kantor Berita Caters
Petugas medis menolak memberi makan Vitoria ketika dia lahir dan menyuruh orang tuanya untuk mempersiapkan pemakamannyaKredit: Kantor Berita Caters
Rolando, seorang sopir kontrak, mengatakan: 'Dia tampak sedikit aneh ketika dia lahir, dia memiliki lubang besar di wajahnya dan mata yang sangat terbuka, dia berbeda dari anak-anak kami yang lain.
'Dokter mengatakan kepada kami bahwa dia tidak akan bertahan hidup dan dia hanya memiliki satu atau dua jam untuk hidup, mereka tidak memberinya kesempatan untuk bertahan hidup.
'Dia dipindahkan ke unit spesialis di rumah sakit lain di ibukota untuk mendapatkan informasi lebih lanjut tentang kesehatannya dan kondisi sindrom Treacher Collins.
Dia tidak memiliki struktur tulang yang jelas karena 40 tulang di wajahnya tidak terbentuk, yang juga mempengaruhi matanya.
Tapi, di luar dugaan, Vitoria selamat dan baru saja merayakan ulang tahunnya yang kesembilanKredit: Kantor Berita Caters
'Dia tidak memiliki harapan hidup, kita tidak tahu berapa lama dia akan bertahan, kita tidak berharap dia berhasil sampai ulang tahunnya yang kesembilan tetapi sangat bersyukur dia memilikinya.
'Dokter tidak bisa menjelaskan bagaimana dia hidup begitu lama, tetapi mereka percaya itu karena perawatan kami dan cinta yang kami miliki untuknya yang membuatnya tetap hidup.'
GANGGUAN LANGKA YANG MENYEBABKAN CACAT WAJAH
Sindrom Treacher Collins mempengaruhi perkembangan tulang dan jaringan di wajah.
Tanda dan gejala gangguan ini sangat bervariasi, mulai dari yang hampir tidak terlihat hingga yang parah.
Kebanyakan penderita memiliki tulang wajah yang kurang berkembang, terutama tulang pipi.
Tanda khas lainnya adalah rahang dan dagu yang sangat kecil.
Beberapa yang lahir dengan kondisi ini juga akan memiliki langit-langit mulut sumbing, sebuah lubang di langit-langit mulut.
Tulang wajah yang kurang berkembang dapat membatasi jalan napas anak, menyebabkan masalah pernapasan yang mengancam jiwa.
Kondisi ini jarang terjadi, mempengaruhi satu dari setiap 50.000 orang.
'Kami berharap untuk melanjutkan penggalangan dana untuk memberikan putri kami kualitas hidup yang lebih baik dan memberikan penampilan terbaik yang kami bisa.
'Kami berjuang untuknya sehingga dia bisa terlihat lebih baik dan memiliki kualitas hidup yang lebih baik. Kami mencintainya dan bersyukur karena dia masih hidup.'
apa yang dilakukan dan bilzerian?
Vitória lahir dengan sindrom Treacher Collins, gangguan pertumbuhan semak yang mempengaruhi satu dari 50.000 orang dan meninggalkannya dengan banyak kelainan bentuk wajah.
Vitoria telah menjalani delapan operasi untuk merekonstruksi mata, hidung, dan mulutnyaKredit: Kantor Berita Caters
Dokter percaya Vitoria telah bertahan begitu lama, sebagian berkat cinta keluarganyaKredit: Kantor Berita Caters
Di antara masalahnya adalah hidungnya yang tidak terbentuk, mulut yang mengabur, mata yang rusak dengan satu kiri menonjol dari rongganya dan yang lainnya ditutupi oleh banyak jaringan.
Meskipun upaya terbaik keluarga untuk memperbaiki masalah melalui delapan operasi selama enam tahun, mereka secara teratur menerima komentar buruk tentang penampilan putri mereka.
MODEL BARU DI BLOKAnak menggemaskan yang lahir dengan cacat langka adalah wajah baru merek pakaian anak-anak setelah fotonya menjadi viral
Rolando berkata: 'Kami telah dilecehkan secara verbal dan ditolak oleh publik karena penampilan putri kami
'Bahkan putri kami yang lain telah memberi tahu kami bahwa anak-anak di sekolah melecehkan mereka secara verbal karena penampilan Vitória.'
Dokter yang menyuruh keluarga untuk pulang dan menunggu putri mereka meninggal, sekarang tidak percaya Vitória masih hidup dan menghubungkan kelangsungan hidupnya dengan cinta dan perhatian mereka.
Sindrom Treacher Collins adalah gangguan pertumbuhan yang mempengaruhi sekitar satu dari setiap 50.000 orangKredit: Kantor Berita Caters
Orang tua Vitoria mengatakan bahwa mereka secara teratur menghadapi komentar kejam tentang penampilan putri merekaKredit: Kantor Berita Caters
Kadang-kadang keluarga, akan bangun setiap tiga jam untuk memberi makan nutrisinya melalui tabung yang didorong ke tenggorokannya ke perutnya.
Serta secara teratur memeriksanya untuk memastikan dia tidak tersedak atau membahayakan dirinya sendiri.
Rolando berkata: 'Vitória menerima semua perhatian, kasih sayang, dan kemungkinan cinta yang dapat kami berikan padanya, kami mencoba setiap hari untuk membantunya sebanyak yang kami bisa.
'Di masa depan, kami berharap umat manusia akan memiliki lebih banyak cinta untuk orang-orang terlepas dari penampilan, warna kulit, ras, agama, dan lainnya.'
Untuk menyumbang untuk tujuan mereka, kunjungi keluarga Halaman GoFundMe di sini .